domingo , 21 abril 2019
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Se reglamentó la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes

El Ministerio de Salud y Ambiente luego de un intenso trabajo con los referentes del grupo de autoayuda, la Subsecretaria de Salud Colectiva y diferentes actores de la comunidad que trabajaron de manera colectiva, finalmente logró reglamentar la Ley 3238 de Enfermedades Poco Frecuentes en Santa Cruz, convirtiéndose en la primera provincia con un registro sobre la temática.

 

La cartera sanitaria provincial como autoridad de aplicación tiene como objetivo primordial promover el acceso al cuidado de la salud de las personas con EPoF incluyendo las acciones destinadas a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación de las mismas en el marco del efectivo acceso al derecho a la salud.

Las Enfermedades Poco Frecuentes son las enfermedades con una prevalencia menor o igual a 1/2.000. Si bien los pacientes por cada enfermedad son pocos, si se suman la totalidad de los afectados de las más de 8.000 EPoF descriptas a la actualidad, los enfermos llegan a casi a 3 millones de argentinos, es decir el 6-8% de la población.

Este tipo de enfermedades, son en un 80% de etiología genética y muy diferentes entre sí, pero comparten una problemática común derivada de la baja prevalencia: diagnósticos erróneos, demora diagnóstica y falta de información.

El desarrollo de esta Ley desde la perspectiva de salud es un gran avance para el acceso al diagnóstico y cuidado de la persona con EPOF. La importancia en la accesibilidad es mucho mayor que la cobertura de estudios y/o prestaciones médicas, tiene particular incidencia en el Programa que se plantea a nivel federal permitiendo el trabajo en redes, centros de referencias, políticas públicas, registro de datos, médicos especialistas. Una mirada más allá de la Discapacidad Máxime teniendo en cuenta que no toda EPoF se encuadra dentro del marco legal desarrollado en Discapacidad.

Por último, cabe destacar que la cobertura en salud es integral y brinda a los afiliados de la CSS la garantía de cobertura superadora al PMO.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

(iF)Voces y Apuntes

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